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Les autres pages news:	EN CONSTRUCTION Bientôt A RETT TOI POUR COURIR Bonjour à tous une grande manifestation aura lieu le dimanche 22 mai sur la plage du Prado Il s'agit d'une course relais entre Lille à Marseille qui aura lieu du 7 au 22 mai 2011. L'objectif de cette manifestation est de faire parler de la maladie, de récolter des fonds et de trouver un parrain. L'arrivée à Marseille est prévue le 22 mai 2011 avec au programme une journée festive sur les Plages du Prado. Cette journée sera rythmée par de nombreuses activités sportives, artistiques, expositions et spectacles. Cette course sera l'occasion d'un moment festif et chaleureux avec de nombreuses animations dans les villes et villages traversés, mais aussi éducatif à travers une exposition itinérante consacrée à la recherche génétique et destinée au Grand Public. A Lille comme à Lyon, Besançon, Dijon, Grenoble et Marseille, se tiendront des conférences gratuites, consacrées aux progrès de la recherche génétique et animées par des chercheurs de renommée internationale. Nous vous attendons nombreux, petits et grands pour participer à cette belle journée de 12 à 20h00 Le 22 mai 2011avec l'arrivée sur les Plages du Prado de Marseille. Vous pourrez retrouver toutes les informations relatives à ce défi sur le site internet : www.aRETTtoipourcourir.fr association-cyrielle@wanadoo.fr 06.09.08.26.27 Strazzera Jean-Michel auclairdelune13@gmail.com : 06 63 30 15 71 Hervé Baltayan Plus d'information ici FREDDY FORAY Champion du monde d'endurance 2010 double vainqueur du bol Dor 2009/2010 LE Parrain de l'association un parrain a plus de 300 km heures ICI http://www.freddy-foray.com/ BONNE ANNEE 2011 et surtout bonne santé Pour la 5 ème année 500 calendriers ont été réalisés gracieusement par la société ZM communications à Istres et chaque adhérent ou donateur de l'association va en recevoir un exemplaire cette semaine. *Profitons encore une fois de cette réalisation pour dire un IMMENSE merci à ZM communications, qui, depuis le début, nous aide d'une façon incroyable* *merci de tout cœur* Bandanas CYRIELLE 2€ le 28 novembre et LE 4 DECEMBRE Téléthon 2010 ici un champion du monde parmi nos amis Freddy FORAY TOUJOURS PAS DE PARRAIN *Pour L'association* *un Patrick FIORI super sympa* Foot Aviapartner 2010 PHOTOS RUGBY ici SAMEDI 8 MAI 10H00 Saint Chamas Rugby XIII L'anniversaire des filles Les 9 ans de Cyrielle et les 15 ans Aurèlie CYRIELLE 9 ans son cousin THOMAS et AURELIE 15 ans *Bon anniversaire Aurélie !!!!* *Bon anniversaire Cici !!!!* *le 01/01/2010* Pour la 4 ème année 500 calendriers ont été réalisés gracieusement par la société ZM communications à Istres et chaque adhérent ou donateur de l'association va en recevoir un exemplaire cette semaine. *Profitons encore une fois de cette réalisation pour dire un IMMENSE merci à ZM communications, qui, depuis le début, nous aide d'une façon incroyable* *merci de tout cœur* un petit cadeau pour ZM *On remercie également Liliane pour son travail formidable .* Elle a réalisé sur des tricots, des petites ouvertures pour faciliter l 'accès à sa sonde gastrique et a repris toutes les coutures des tricots, et les a inversés pour que Cyrielle ne marque pas au niveau de sa peau, quand *elle porte son corset.* *Voici quelques photos ici* *dimanche 21 juin* Tournoi de Foot Photos bientôt sur le site *mardi 15 juin* *Mise en ligne des photos du match de basket* ici *jeudi 23 avril* *Bonjour,* *Assemblée générale de l'association* *vendredi 29 MAI 2009* à *18h00 Saint Chamas* *nous vous donnerons plus d informations bientôt* *jeudi 23 avril* *Bonjour,* *BIENTOT MATCH DE BASKET* *LE 6 JUIN 2009* *Complexe sportif D'Eurocopter* *Dimanche 1er février* *Bonjour,* *Voici quelques photos du 26 Janvier 2009 des 8 ans de Cyrielle ici* *Bon anniversaire Cici !!!!* *Bon anniversaire Aurélie !!!!* Ca y est!! Le calendrier 2009 est arrivé! Bonne Année 2009 Encore une fois pour la troisième année 500 calendriers ont été réalisés gracieusement par la société ZM communications à Istres et chaque adhérent ou donateur de l'association va en recevoir un exemplaire cette semaine. Profitons encore une fois de cette réalisation pour dire un IMMENSE merci à ZM communications, qui, depuis le début, nous aide d'une façon incroyable par la réalisation de banderoles, d'autocollants, de calendriers et de toute sorte de supports publicitaires pour l'association Cyrielle, et qui refuse obstinément de recevoir la moindre rétribution de notre part pour tout le travail qu'ils ont accompli depuis des années. Chapeau bas et un grand bravo à cette société, merci de tout cœur. C'était l'activité de cette après-midi, la mise sous enveloppe de plus de 300 calendriers et renouvellements d'adhésion pour 2009 à destination de tous les adhérents et donateurs. *Dimanche 28 septembre* *Bonjour,* *Merci à Danièle de nous avoir laissé un message sur le livre d'or. Gros bisous également, à bientôt!!* Mise en ligne de la superbe journée des associations à St Chamas ce samedi 20, dommage que peu d'entre nous aient répondu à l'appel, la page est ici. Allègement de la page des news qui pouvait être longue à télécharger du fait des deux ans de news accumulées, les anciennes pages sont accessibles via des boutons sur la colonnes de gauche. Du fait de la création de la page journée association et du remaniement de la page news pour l'alléger, le temps à manqué pour vous montrer le superbe fauteuil roulant pour Cici, rendez-vous bientôt pour vous le présenter. Pour les parents de Cici, bien des soucis ont émaillés ces dernières semaines, dont des soucis de santé pour les enfants, beaucoup de catas en peu de temps, nous leur souhaitons plein de courage et les assurons de notre soutien, la série noire est finie, souhaitons le. Gros bisous de tout le monde en tout cas. *@ bientôt* *Mardi 16 septembre* *Bonjour,* Nous espérons que vous avez passé d'excellentes vacances et que la rentrée s'est bien passée pour les plus petits. C'est la rentrée sur le site également, Cici a passé de bonnes vacances, mais elle a été récemment hospitalisée pour recevoir une injection dans ses chevilles afin d'endiguer le gonflement de ses pieds. Tout s'est apparemment bien passé, Cyrielle a été une fois de plus bien courageuse. Le fauteuil roulant est arrivé, il est superbe, il permet de promener Cici plus librement, les photos vont bientôt arriver. Deux évènements pour cette semaine: - La journée des associations ce samedi 20 septembre à St Chamas, l'association y tiendra un stand comme toutes les années avec bien sûr en guest star Cyrielle qui y passera un maximum de temps, alors si vous voulez faire un bisou à Cyrielle VENEZ!!!! Tous les jolis bisous seront en photo sur le site sur la page consacrée à cette journée. Alors si vous voulez être sur le net en photo avec notre star, n'hésitez pas!! - Le site fête demain ses deux ans d'existence!!! C'était un dimanche, vers 21h30, après un week-end à batailler pour comprendre comment faire un site et essayer de le publier que, ô surprise, ...ça a fini par fonctionner!! Une page supplémentaire de l'histoire de l'association venait de s'ouvrir...il y a ce soir plus de 13700 visites du site depuis sa création, et nous ne vous remercieront jamais assez de votre soutien. Et enfin un gros bisou à Emilie qui nous a laissé un très joli message sur le livre d'or, elle veut devenir infirmière et aider les enfants malades, merci Emilie, on croise les doigts pour toi que tous tes rêves s'accomplissent. Si vous voulez visiter son blog c'est ici, si vous voulez vous aussi laisser un message sur le livre d'or c'est ici! *N'OUBLIEZ PAS!! VENEZ VOIR CICI SAMEDI A ST CHAMAS!!* *Nous serions ravis de vous rencontrer, alors, à samedi?* *Vendredi 18 juillet* Désolé pour le retard, beaucoup beaucoup de choses à faire et je n'ai pas pu faire de mise à jour jusqu'à maintenant, encore désolé. La mise à jour en retard concerne essentiellement la publication de l'article sur le tournoi de foot au Bolmont, il est maintenant disponible ici. Cici a eu récemment quelques soucis de santé, elle a eu un staphylocoque qui la faisait perdre dramatiquement du poids, c'est pour le moment plus ou moins stabilisé mais elle reste néanmoins sous étroite surveillance. Pour cet été, pour qu'elle puisse s'allonger sans transpirer, Sandrine et Jean-Mi ont acheté un transat pour Cyrielle, rien de plus banal me direz vous, sauf que celui-ci a coûté ...1900€...la moitié a été prise en charge par la sécurité sociale, mais une fois de plus, sans l'aide de l'association, cet achat n'aurait été possible. Voici les photos de ce transat de grande valeur, dans lequel, quand même est confortablement installée Cyrielle par ces belles soirées: *NEWS DE DERNIERE MINUTE!!!!* On ne peut plus chaud, ça vient d'arriver il y a quelques secondes, en direct de Sandrine, LE FAUTEUIL ROULANT POUR CYRIELLE EST COMMANDE!!! 4000€, dont 1600 à priori pris par la sécu. Sa poussette commence à être trop petite, ça devenait une nécessité. C'est encore tout chaud, donc pas de détails pour l'instant, nous vous tiendrons bien sûr au courant!! Petit rappel, nous avons plein de vedettes au sein de l'association, mais pour l'instant pas encore très médiatiques, si quelqu'un d'entre vous connait le moyen de contacter une personnalité du monde audiovisuel pour parrainer l'association, nous en serions enchantés, Johnny, Carla Bruni, etc... *C'est pour beaucoup d'entre nous la période des vacances, alors nous vous souhaitons un très agréable été!!!!* *A bientôt* *Dimanche 1er juin* 22h04, l'article sur la communion vient d'être terminé, toutes les photos prises ce week-end n'ont pu être mises, la page d'accueil à été mise à jour, et j'attaque maintenant la page des news. Elle ne sera pas longue, l'essentiel ayant été dit ci-dessous et dans la newsletter n°4 qui a été envoyée jeudi soir. Les photos parlent d'elles même dans l'article de la communion ici, ce fut une superbe cérémonie, et nous avons été agréablement surpris que Mr l'Evêque nous invite à prendre des photos et se prête avec plaisir à celles-ci, chose parfois rare, car c'est souvent avec regret qu'il nous est impossible d'immortaliser des évènements importants de cette sorte dans une église, ce ne fut heureusement pas le cas cette fois-ci et nous pouvons vous en faire profiter. Quelques portraits ont été réalisés, vous les retrouverez dans l'article sur la communion et dans la page de la galerie photo (nous y rajoutons des photos régulièrement). *A bientôt* *Jeudi 29 mai* *Bonsoir,* Nous venons d'avoir confirmation qu'un tournoi de foot est organisé pour Cyrielle le 11 juin au stade du Bolmont à Marignane à partir de 16h30. Venez nombreux! La communion de Cyrielle est prévue ce samedi à l'église de St Chamas en même temps que la confirmation de son frère Mickaël. Un article sera mis en ligne normalement dimanche. N'oubliez pas que vous avez plusieurs moyens de nous contacter, tous accessibles via la page d'accueil du site, la messagerie, le livre d'or et la newsletter où vous pouvez vous inscrire pour recevoir des nouvelles de Cici ou du site. *A bientôt* *Dimanche 11 mai* *Bonjour,* Ouverture d'un autre livre d'or en attendant la récupération hypothétique de l'ancien, nous continuons à travailler dessus. Attention de bien respecter les minuscules et majuscules du code quand vous écrivez un message, sinon celui-ci ne sera pas validé et il faudra recommencer, désolé de cet inconvénient, mais c'est la seule protection efficace contre les messages indésirables. *A bientôt* *Mardi 7 mai* *Bonsoir,* **Grande nouvelle: Plus qu'une grande nouvelle!!! Cyrielle fera sa communion ce 31 mai, en même temps que la confirmation de son frère Mickaël, reportage bientôt...** Livre d'or: Panne totale du livre d'or. La base de données qui hébergeait les messages est inaccessible et d'après notre fournisseur d'accès, LWS, elle aurait disparue. Aux demandes d'assistance qui leur ont été formulées, les correspondants de la hot line nous invitent à prendre des options supplémentaires (payantes bien entendu) pour se pencher sur le problème. Si nous le faisons, nous devrons bien-sûr payer l'assistance technique VIP en plus, etc..., et au bout du compte on aura aucune solution à part le "débrouillez vous, mais n'hésitez pas à nous contacter si vous n'avez besoin de rien, vous pourrez compter sur nous!!"...Vous savez comment ça marche... Résultat pour le moment, eh bien, on ne voit pas comment réparer l'actuel, et l'installation d'autres versions se solde pour l'instant par un échec, mais on ne laissera pas tomber. Nous sommes désolés de cette situation, l'informatique a ses caprices et nous faisons tout pour rétablir les choses en bon ordre le plus rapidement possible, nous vous tiendrons au courant. Rassemblement Landmania 2008: Encore une franche réussite, un week-end fabuleux dominé par un soleil éclatant, Cici était bien sûr présente et a fait un tour de 4x4!! Tous les détails sont ici.